#Saúde – ELA (Esclerose lateral Amiotrófica) A doença, o desafio do gelo e tudo que você precisa saber!

Olá meninas tudo bem?

Hoje iremos falar sobre essa doença que atualmente tem despertado a curiosidade de muitas pessoas, principalmente por ser tornar um especie de viral nas redes sociais, com o famoso “Desafio do Gelo” onde várias celebridades participaram jogando um balde de gelo em suas cabeças afim de chamar atenção da massa para arrecadação de donativos para a campanha que ajuda muitas e muitas pessoas com esse problema!

Mas, de verdade o que é a doença? Quem ELA atinge? Quais são os sintomas? E como começou o desafio?

Vamos nos aprofundar nesses tópicos, e saber realmente o porque da importância de divulgar a campanha e ajudar os pacientes que sofrem com esse problema, e se você no final deste post achar que deve contribuir, faça uma doação, pois, jogar um balde de água na cabeça na minha humilde opinião infelizmente não irá ajudar, celebridades chamam atenção para causa, mas nós mortais contribuindo para a causa já é mais do que suficiente!

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O que é ELA?

O primeiro passo para você conhecer melhor a esclerose lateral amiotrófica, e principalmente entender seus mecanismos e forma de atuação, é saber o que significa. E não esqueça: a qualidade de informação é a principal ferramenta para se conviver com esse tipo de doença.

O que significa ELA?

ELA é a abreviatura de Esclerose Lateral Amiotrófica, uma doença cujo significado vem contido no próprio nome:

  • Esclerose significa endurecimento e cicatrização.
  • Lateral refere-se ao endurecimento da porção lateral da medula espinhal.
  • E amiotrófica é a fraqueza que resulta na atrofia do músculo. Ou seja, o volume real do tecido muscular diminui.

Dessa forma, Esclerose Lateral Amiotrófica significa fraqueza muscular secundária por comprometimento dos neurônios motores.

Qual a característica principal da esclerose lateral amiotrófica?

A degeneração progressiva dos neurônios motores no cérebro (neurônios motores superiores) e na medula espinhal (neurônios motores inferiores), ou seja, estes neurônios perdem sua capacidade de funcionar adequadamente (transmitir os impulsos nervosos).

O que são neurônios motores?

Primeiro, é importante saber que neurônio é uma célula nervosa especializada, diferente das outras células do corpo humano porque apresenta extensões q ue realizam funções especiais. No caso dos neurônios motores, eles são responsáveis pelos movimentos de contração e relaxamento muscular.

O que essa degeneração provoca?

Quando os neurônios motores não podem mais enviar impulsos para os músculos, começa a ocorrer uma atrofia muscular, seguida de fraqueza muscular crescente. No caso da ELA, compromete o 1º neurônio superior e o 2º neurônio inferior.

Quais são as partes do corpo que a doença não afeta?

O raciocínio intelectual, a visão, a audição, o paladar, o olfato e o tato. Na maioria dos casos, a esclerose lateral amiotrófica não afeta as funções sexual, intestinal e vesical.

Quem tem mais probabilidade de desenvolver ELA?

Segundo pesquisas, a ELA se desenvolve mais em homens do que em mulheres, mais em brancos do que em negros, e geralmente está associada à faixa etária acima de 60 anos.

Como o paciente com ELA costuma reagir em relação ao seu dia-a-dia?

Geralmente, os pacientes com ELA se cercam de pessoas ligadas à vida, raramente ficam deprimidos, são pessoas especiais e apaixonantes, buscam esclarecimento e novas possibilidades de tratamento para a doença, e principalmente lutam constantemente pela dignidade de vida.

Tratamento e prognóstico

Ainda não existe tratamento eficaz ou cura. Porém, o riluzol (nome comercial: Rilutek), um medicamento de alto custo, pode retardar a evolução da doença e aumentar a sobrevida em alguns meses.

Por isso os cuidados paliativos são muito importantes para a melhoria da qualidade de vida dos doentes.

A esperança de vida varia de indivíduo para indivíduo, mas, em termos estatisticos, mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos.

Ice Bucket Challenge

A ALS Association (ALSA) criou um movimento nas redes sociais, denominado Ice Bucket Challenge (Desafio do Balde de Gelo, em português), com o objetivo de angariar fundos para ajudar os doentes com ELA.

O desafio consiste na pessoa publicar um vídeo de si própria a tomar um banho de água gelada, desafiando depois outras pessoas a fazê-lo. Os desafiados têm 24 horas para aceitar o desafio ou doar para a instituição.

O movimento #icebucketchallenge tornou-se viral nas redes sociais após um ex-capitão de beisebol norte-americano Pete Frates, portador da doença, postar na rede um vídeo na qual desafia algumas pessoas a contribuir com a ALS Association. O fenômeno foi replicado em todo o mundo, angariando fundos para as associações homólogas de outros países.

Entenda o Ice Bucket Challenge: desafio que transforma banhos gelados em solidariedade Reprodução/Facebook

Bill Gates entrou na campanha, fez uma traquitana e também tomou o banho gelado!

Como funciona o desafio?

O desafio funciona assim: a pessoa toma banho de água gelada, publica a cena nas redes sociais, e depois desafia os amigos. Quem for desafiado tem 24 horas para aceitar e, então, encher um balde de gelo com água e fazer o mesmo. Se não fizer, deve doar US$ 100 para a associação. Mas é claro que a ideia é fazer os dois: o desafio, para divulgar a causa, e a doação. Segundo comunicado divulgado pela ALS Association, a campanha arrecadou US$ 15,6 milhões em doações no período de 29 de julho a 18 de agosto.

Por que um banho?

Segundo Élica Fernandes, gerente executiva e social da Associação Brasileira de Esclerose Amiotrófica o gesto é simbólico:
– Receber o diagnóstico de ELA é como receber um balde de água gelada na cabeça pois a doença é rara e não tem cura.

Qual a origem do viral?

De acordo com o Facebook, o viral teria começado na cidade de Boston e se espalhado pelo mundo. O motivo seria o ex-jogador de baseball Pete Frates, que foi diagnosticado com a doença em 2012. A campanha ganhou grandes proporções quando o fundador do Facebook, Mark Zuckerberg tomou o banho gelado e depois desafiou Bill Gates, fundador da Microsoft a tomar um banho de balde também.

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O desafio do gelo já arrecadou mais de R$ 234  milhões para as pesquisas pela cura da esclerose lateral amiotrófica (ELA). Mas o maior vencedor até agora foi o Facebook, onde os vídeos em que famosos e anônimos aparecem jogando um balde de água gelada na cabeça foram vistos mais de 10 bilhões de vezes e atingiram uma audiência de 440 milhões de pessoas, de acordo com dados divulgados pelo site.

Em tempo: a ALS Association, que deu início à campanha, divulgou recentemente uma nota mencionando os indivíduos que doaram mais de R$ 234  mil para participar do desafio, e os nomes de Mark Zuckerberg, fundador do Facebook, e Sheryl Sandberg, CEO do site, não constavam na lista. É possível, no entanto, que eles tenham feito doações anônimas e de valores maiores.

“Além de ajudar nos cuidados com os pacientes, a campanha também possibilita que as pessoas tomem conhecimento dessa doença, que atinge cerca de 2.500 pessoas, anualmente, no Brasil”, afirmou Sandra Mota, presidente da entidade.

Saiba como ajudar:

ABRELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica

IPG – instituto Paulo Gontijo

Associação Pró-Cura da ELA

Fontes:

tps://www.tudosobreela.com.br

http://zh.clicrbs.com.br/

http://www.abrela.org.br/

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